Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji

21.08.2018. 16:17

Hrvatski savez za rijetke bolesti Foto: Hrvatski savez za rijetke bolesti

Kolovoz je mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA). Spinalna mišićna atrofija (SMA) je vodeći genetički uzrok smrti kod beba mlađih od dvije godine. Ta bolest utječe na obitelji svih etničkih pozadina, često bez prethodne povijesti bolesti. Novorođenčad sa SMA čini se potpuno zdravima, ali s vremenom njihov nedostatak mišićnog razvoja slabi. Dok intelektualni razvoj i dalje ostaje normalan, slabost mišića često dovodi do respiratornih problema i općeg neuspjeha napredovanja.

Postoje tri vrste SMA, svaka s različitim stupnjevima težine i ograničenim mogućnostima liječenja. Čak 1 od 50 osoba nesvjesno nosi recesivni gen za SMA, zbog čega je važno genetsko probiranje roditelje kao najbolja prevencija razvoja bolesti.

Nema dvojbe kako djeca rođena sa SMA imaju ugroženu kvalitetu života. Roditelji djece sa SMA moraju biti pripremljeni na umetanje hranidbenih cijevi, višestruke operacije, terapeutske njege i mnoge druge obveze oko svoje djece. Zbog toga, roditelji djece sa SMA govore da ih iskustvo zauvijek mijenja. Iako snaga i hrabrost dolaze iz ljubavi prema svojoj djeci, neizbježni su emocionalni i financijski stres.

Ti iskusni roditelji također mogu savjetovati ostale o potencijalnom riziku da njihovo dijete razvije istu bolesti. Kako mjesec svjesnosti o SMA završava, razmislite znate li ikoga tko planira započeti obitelj i podsjetite ih da pitaju svog liječnika o SMA testiranju. Još važnije, kako bi se ova bolest svela na minimum, krenite informirati ljude oko sebe.

Dobar početak informiranja je i edukativna brošura koju je pripremio Hrvatski savez za rijetke bolesti: http://www.rijetke-bolesti.hr/sma/

Prijavi se za newsletter i budi u toku!

Uredi sliku

Pregled