Debra, društvo oboljelih od bulozne epidermolize
O UDRUZI
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize osnovano je 1996. godine s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti te njihovim obiteljima.
DEBRA provodi aktivnosti usmjerene na unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoja međusektorske suradnje i zagovaranja i lobiranja prava oboljelih od rijetkih bolesti, a danas brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske. Organizacija svoj rad zasniva na humanosti, socijalnoj osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti, suradnji i inovacijama.
Vizija Debre je društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života djece leptira! To je ogroman posao, koji iziskuje veliki angažman i ogromna sredstva jer su potrebe oboljelih radi prirode bolesti velike i zahvaćaju sve aspekte života, od rođenje, tijekom odrastanja pa do kraja njihovih prekratkih života, prožetih konstantnom boli. Zato dajemo sve od sebe u cilju ostvarenja naše vizije.