24h info servis

Prije pokretanja Društva informacije o bolesti, liječenju, sredstvima za njegu i mogućnostima operativnih zahvata nisu bile dostupne široj javnosti u Hrvatskoj. Zahvaljujući radu Društva i suradnji s Referentnim centrom Ministarstva zdravlja RH za nasljedne bulozne epidermolize pri Klinici za kožne i spolne bolesti KBC-a Zagreb i Klinikom za dječje bolesti Zagreb situacija je bitno promijenjena. Danas obitelji mogu dobiti sve potrebne informacije o bolesti i mogućnostima liječenja kroz naš 24h info servis. Doprinijeli smo promjeni Pravilnika te time omogućili nabavku silikonskih obloga (neophodne za njegu oboljelih i izuzetno skupe, nisu bile dostupne većini oboljelih) na teret HZZO-a. Omogućili smo korisnicima opskrbu energetskim pripravcima – neophodnim za dnevnu prehranu na teret primarne zdravstvene zaštite. Edukacijom stručnjaka, osigurali smo pružanje zdravstvenih usluga multidisciplinarnog tima za oboljele u Hrvatskoj. Time je potpuno nestala potreba za skupim i napornim odlascima u inozemstvo, dapače iz susjednih država oboljeli dolaze u Hrvatsku na liječenje.

Debra apartman za obitelji

Kako većina oboljelih nije iz Zagreba (80%) obitelji oboljelih imale su i visoke troškove boravka u Zagrebu za vrijeme dijagnostičkih pretraga, ugovaranja operacija i samih zahvata. Zbog toga je društvo 2006.g., u sklopu Debra centra u neposrednoj blizini bolnice u kojoj se obavljaju operativni zahvati, uredilo apartman prilagođen potrebama osoba s invaliditetom. Korištenje apartmana za naše korisnike je besplatano. Društvo snosi troškove najma, režija, uređenja i održavanja (6.000,00 kn/mj). Za vrijeme boravka u Debra apartmanu za obitelji i oboljele kroz Debra savjetovalište osigurano je niz aktivnosti koje poštuju i razvijaju potencijal ličnosti naših korisnika, njihova ljudska prava i prava na kvalitetniji život, obrazovanje, zaštitu zdravlja, psihološku pomoć, dostupnost informacijama.

Debra-djeca leptiri j.d.o.o.

Otvoreno je socijalno poduzeće u vlasništvu udruge kako bi osigurali financijska sredstva za rad udruge. Vizija Debre je društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života djece leptira! To je ogroman posao, koji iziskuje veliki angažman i ogromna sredstva jer su potrebe oboljelih radi prirode bolesti velike i zahvaćaju sve aspekte života, od rođenje, tijekom odrastanja pa do kraja njihovih prekratkih života, prožetih konstantnom boli. Zato dajemo sve od sebe u cilju ostvarenja naše vizije. Da bismo to uspjeli ne manjka ni volje ni truda ni entuzijazma, samo financijskih sredstava. 2015. otvorili smo vlastito socijalno poduzeće Debra-djeca leptiri j.d.o.o. Poslovanjem želimo osigurati kontinuiran priljev sredstava udruzi kako bi mogli odgovoriti na sve potrebe članova ali i njima omogućiti da i sami privređuju i osjećaju se korisnim članovima društva.